Uma pessoa pode ter una deficiência congênita ou adquirida.. Quem já nasceu.. Não é que seja mais fácil mas aquela é a realidade que ela sempre conheceu..
Mas pra quem nunca teve nada e um dia se  encontrar com necessidades especiais é uma situação bem complicada pra aceitar..
Comigo não foi e não é diferente..
O que acontece é aconteceu e  não adianta viver se lamentando pq não vai mudar..

Então o melhor é parar de ir contra a,maré e segui o fluxo..
Tá vivo .. Tá tudo diferente.. Mas é possível se adaptar e viver. E u escolho e sempre escolhi partir pra luta e viver sempre da melhor forma

O governo tem um programa Passe Livre a pessoa  portadora  de necessidades especiais e dentro de uma determinada faixa de renda pode fazer viagens nacionais interestaduais de ônibus de forma gratuita..
Paga meia entrada no cinema
Tem um desconto de uns 40% na compra do carro zero..
Poxa já que tem tempo pq a maioria fica sem trabalhar vamos aproveitar esses benefícios.

Primeira vídeo em pé

O primeiro vídeo que fiz qdo comecei a conseguir levantar sozinha me apoiando na cama..Primeiro vídeo

A vontade de ficar logo em pé era gigante esse vídeo foi feito no Natal de 2014  6 meses após AVC minha família queria que me filmasse 24 horas..

A deficiência adquirida

Muitos falam assim vc tem que estar feliz pois tem pessoas que nascem sem pernas, braços, é cego ou mudo... Só que não se aplica  essas são chamadas deficiência congênita é claro que não se deve medir o grau de sofrimento das pessoas pois cada pessoa reage de uma forma em uma mesma situação.. O grande problema em quem sofre um trauma é que ficamos na esperança de ser"normal" como antes.. E pra encarar a realidade de que isso não vai acontecer não é nada fácil..
Eu tenho muito à agradecer Deus amigos família profissionais que trabalham em mim .. Ninguém me deixou desistir de,lutar
  E eu  me aceito assim numa boa sempre maximizando os ganhos e tentando ao máximo conviver com as perdas.. Conheci pessoas com insuficiência renal.. Eu particularmente acho a situação deles muitos mais complicada.. Afinal vivem na dependência de uma máquina é muito  sofrimento e sempre usei esses comparativos pra me conformar que sou uma sortuda.  Aconteceu sim uma tragédia mas tem pessoas "normais" vivendo uma vida de infelicidades e perdas  muito maiores que as minhas..
No geral estou  sempre olhando pro lado para trás e sempre dando conta que oq eu tenho é irreversível mas é melhoravel e é vida que segue tenho muito ainda pra viver e com ajuda da fisioterapia e Terapia Ocupacional estou sempre evoluindo um pouquinho..  Gosto muito do trecho da,música  Eu ando devagar pq já tive pressa e levo esse sorriso pq já chorei demais..
No final é assim lutar contra só vai gerar sofrimento muito desgaste físico e psicológico então é aceitar e trabalhar no melhor que se é possível viver..

A importância das amigas

Minhas amigas foram e são muito importantes.. Logo que comecei s conseguir  pelo menos ficar em pé a Lu me deu um presentao eu estava louca pra comer comida japonesa que é minha culinária preferida.. Então combinamos um jantar japa na casa dela.. Foi tudo muito gostoso ela decorou a casa e veio me buscar..
Quando sofre esse tipo de trauma as pessoas ao redor tendem a tratar o paciente como se fosse cristal e qq  vacilo pode se quebrar.. Mas com minhas

Não é assim..
A Lu falou Lá quer sair? Nós vamos dá um jeito.. Falei eu acho que consigo.. O problema era que pra saí da minha casa tem uma escada  e sem corrimão então foi assim a Lu falou desce de bunda e eu mais assim vou sujar minha roupa kkk ela toda doida já me gritou ah fala sério.. Mas na verdade eu não estava era entendendo oq ela queria que eu fizesse .. Era pra sentar no chão e "andar de bunda" igual criança que não anda faz.. E daí deu certoo
Sai devidamente vestida com minha fralda geriátrica  pois na ocasião ainda não usava o banheiro.. Luciana Rosana Jefferson Pablo e as crianças Raul e Nycole foi uma noite muito divertida RI muito.. Foram  muitas palhaçadas e comilança.. Segue foto eu tirei essa foto de peruca loira pq não sei o motivo meu cabelo começou à cair e estava horrível..

Esse passeio foi repleto de medo porque dias anteriores eu havia sofrido  minha primeira e única convulsão ..

Sei que é assim ninguém me dá mole e eu cobro isso de quem faz parte do meu círculo de amizade.. O povo me trata como uma pessoa normal sem mimos..

Eu gosto de me sentir normal, útil.. Saio pra comer fora.. Vou nas festas de aniversário.. Vou à barzinhos e pretendo em breve sair pra dançar..

Tenho uma vida bem normal.. Bem agitada.. Nada de,lamentações.. Quando se é amargurada a tendência é que todos se afastem.. Mas como eu sou só risada  eucmantive os velhos amigos e ganhei novos.. No hospital tem um que vive me zoando me mandando correr .. Outra amiga Luara me imita andar vê se pode uma coisa dessas.. São umas pestes.. É só risada muita risada eu costumo brincar que isso eh maus tratos com a deficiente que ninguém que me conhece gosta desse termo pra mim dizem ser pesado que não combina com minha personalidade

Quando eu quis viajar só foi possível pq todas me ajudaram na viagem a Yasuko foi fundamental peguei um ônibus de Boituva à Barra Funda no desembarque ela estava me esperando e donos de metrô até a Conceição e de lá de Táxi até o aeroporto de Conganhas onde  fizemos o check in despachei minha mala e cadeira e a cia disponibilizou a cadeira deles e um funcionário pra me conduzir até a aeronave.. Adriane estava no desembarque em Curitiba pra me levar até a casa dela.. A sensação de liberdade foi simplesmente deliciosa .. Nessa ocasião eu não sentia um pingo de medo.. Foi tudo festa..

No hospital não recebi muitas visitas de amigos pq a maioria morava longe.. Mesmo assim a Ya a Ro a Luh, Tia Bene, Ione, Marlene, aAdriana, Rosimar, Marielle e o Paulo me visitaram fotos não tenho muitas pois não estava me sentindo muito gata na época.. Foi mais gente certamente mas não vou conseguir recordar de rodos não por falta de importância é claro

A Grazielle e o Victor tiveram um papel super importante mesmo virtualmente.. E todos que me mandavam msgs em meu Facebook e Whatsapp

 Paulo Soares mais que amigo um verdadeiro paizão

Ya e eu..

Essas lindas me incluíram em um jantar que não pude participar dessa forma Lu Akemi, Midori  Ara, Kelly, Tika e  Tati.. 

Demonstrações de amor e carinho de todas as formas

Importância da Família

Nem tudo eu me lembro algumas coisas eu soube e ainda descubro coisas que foram feitas por mim
É muita gente mas Tia Cássia, Tio Manoel e minha prima Cristiane tiveram um pouquinho mais..
Tio Manoel viajava quase 300km de Bertioga à SP com tia Nélia e meu primo Gabriel pra ficar apenas minutos em minhas visitas que eram super restritas.. Esse mesmo tio custeou a vinda da minha tia/ anjo cássia de Porto Seguro até SP pra ficar comigo e auxiliar minha mãe.. Minha avó tbm veio.. Meses depois veio a Cris.. Na vdd o pessoal estava se preparando pra se despedir de mim..  Meu caso era crítico  coma induzido toda entubada chances mínimas de sair daquela situação  com vida  e muito menos dar a volta por cima como fiz..
Lá em Itabuna e Eunápolis minha avó tadinha que  precisou ser minha acompanhante.. Minha prima Juliana.. Cris Rafael todos se sacrificaram por mim..
Quando eu quis bater asas essa Galerinha me surpreendeu.. Deram todo apoio psicológico e financeiro.. Recebi ajuda financeira de prima que nem imaginava que me conhecia..
Meu avô ficou muito comovido me ligava todos os dias.. Cris era tipo a relação públicas da família haha.. Criou um grupo no Whats assim eu postava lá as novidades e toda família era informada.minha tia Cida tbm.. Sempre muito presente.. Minha prima Jany me DX MSG todos os dias no face.. Bom dia.. Boa tarde.. Boa noite fui ler tipo um ano depois kkkk..
Família muito unida me fizeram sentir muito amor.. Tia Cássia e tio Manoel principalmente.. Ela foi fundamental .. Não sei oq seria de mim sem ela.. Tio Manoel principalmente por viabilizar a vinda dela 
E meu padrasto falar oq desse.. Eu acordei do coma querendo comer pão de torresmo.. E sentia falta das porcarias que eu comia.. Pois num belo dia chega o Tinão com meu pão de torresmo que tia Cássia tbm já tinha ido atrás e não conseguiu achar.. Depois eu fui  falando e ele fez macarrão de panela de pressão..  Torta de atum.. Perfeito sem ele minha mãe vnunca conseguiria  cuidar de mim  só... e do meu lindo filho Guilherme

Meu filho  com os trajes de visitante

O Macarrão

Será que eu sou normal?

Então muitas vezes me fiz essa pergunta, afinal não conheço muita gente que "perdeu" tanto e manteve o bom humor..
Decidi procurar um psicólogo eu mesma comecei a achar que estava camuflando alguma tristeza.. E que na verdade eu era infeliz.
Mas vamos pensar.. Eu consegui emagrecer que era um grande sonho..
Modéstia parte fiquei ainda mais vaidosa  hoje me acho bem mais bonita que antes.. Trabalhava igual uma louca inclusive em outra cidade ficando longe do meu filho depois desses acontecimentos  precisei parar de trabalhar então hj moro com meu bb  posso fazer parte da vida dele acompanha lo de pertinho..
Sempre gostei muito de viajar hoje tenho tempo e com programação posso estar sempre passeando..
Absolutamente nada cai do céu mas ao por na balança tive mais ganhos que perdas.. Tem uma música do Charlie Brown Jr que aliás eu sou fã que diz.. Faço da dificuldade a minha motivação. A volta por cima vem na continuação.. O que se faz dessa vida é o que se leva.. E é bem assim  lutei e luto pra vencer as dificuldades.. Segundo minha psicóloga não estou camuflando nada eu sou assim mesmo essa é, minha forma de olhar a vida.. Prefiro ver a esperança.. Seguir em frente sempre..

Passeios pelos corredores e Jardim do hospital

Meu médico Dr Robenilon Dr. Valter e Dra Ellen me cobravam muito pra eu sair do quarto no hospital havia um jardim e como eu fiquei internada de Junho à Novembro sem alta eles achavam importante eu sair por medo que se desenvolvesse uma depressão.. A Dra Ellen me receitou batom vermelho rímel e delineador rsrs Dr Robenilson passeios diários..
Eu não gostava pq toda vez que ia sair precisava do auxílio de vários profissionais da enfermagem pra que o passeio fosse possível .. Eu morria de medo de me deixarem cair no chão nessa troca de cama para cadeira de rodas.. Sem falar que todo mundo ficava,me olhando com ar de pena no geral.. E esse sentimento nunca tive e não tenho intenção de receber de ninguém.. O batom eu não gostava pq tinha que fazer buço sobrancelhas mas até que foi bom.. Qdo eu estava de batom vermelho todos que entravam no quarto me elogiavam e mesmo eu sabendo que era mentira eu sorria kkkk

 Saia do quarto assim toda linda escondida km por trás de máscara e avental

Emagreci43kg

Eu era digamos super mega ultra fofa kkk pesava só 108 kg.. Quando recebi alta estava com 65kg
Aí meu bom humor já me fez à fazer graça.. Falava pras pessoas tá vendo.. Emagreci de graça e sem bariátrica não estou internada no hospital aqui é o SPA Unimed.. Claro que eu emagreci pq estava doente e ninguém quer emagrecer dessa forma.. Mas como não tive escolha pra mim foi um bônus.. Tipo   já que aconteceu vou aproveitar... Adoreei.. Mas não tinha noção do quanto estava magra fui perceber no dia da alta minhas  roupas estavam gigantes.. Quando cheguei em casa e quis usar minhas roupas aí que foi engraçado.. Eu usava 46 fui pra 36/38 o sutiã 50 foi pra 42/44 estava tudo perdido 😱😱 eu odiando né.. Algumas fotinhas do antes e agora

Ma primeira café da manhã em Porto Seguro BA com tia Cássia Cris Jessica e Dudu 108kg 😁
Na segunda alta  pesando 65kg
Na terceira com a Beth e Roberto  com os,mesmos 65kg..
Na quarta foto com a Marlene  logo assim que cheguei de Porto Seguro e fui internada na Unimed beeem gordinha.. Todas as minhas visitas tinham que se vestir com luvas máscara e esse avental além de eu ficar em isolamento reverso..

Raspando a cabeça

Quando eu estava na UTI após o AVC e não sabia oq havia acontecido.. Vivia falando pra enfermeira que penteava meu cabelo que assim que eu recebesse alta eu faria uma progressiva e meu cabelo ia ficar lindo.. Na verdade oq eu pensei que fosse o meu cabelo era uma realidade totalmente diferente.. Como foi necessária uma cirurgia eles rasparam uma parte então oq eu tinha na verdade era o resto de cabelo.. Quando fui pro quarto minha,mãe falava que era melhor cortar tudo.. Eu conscenti mas não tinha muita noção.. Veio uma cabeleira e comigo deitada passou a máquinas e o resultado é oq está na foto à seguir..

Quando  comecei a investigar algum problema com minha saúde e com a ajuda do Dr.GGoogle me auto diagnostiquei com Leucemia o meu medo era só em ficar careca.. Fútil ao máximo diante dos males que essa doença pode causar.. Porém não tenho Leucemia mas tive a cabeça raspada mas foi uma coisa tão tranquila gostei tanto  do cabelo curtinho que aderi e nunca mais deixei crescer muito..

E assim começei a encarar tudo  não maximizando as perdas e sim olhando oq de bom vinha com as mudanças..

Pensamentos soltos traduzidos em palavras

Foi tudo muito difícil.. Eu sempre fui uma pessoa muito ativa . Era Supervisora de uma,locadora de equipamentos.. Treinava funcionárias sem experiência tanto de conhecimento das máquinas quanto em atendimento ao público com técnicas de vendas.. O ambiente era muito hostil..  Quando comecei a descobrir que havia algo errado com minha saúde eu já não estava mais no emprego havia saído queria morar com meu namorado em Recife pois ele já se encontrava trabalhando lá e eu sentia muita falta..

Eu super batalhadora destemida.. Descobri uma doença complicada mas era só se cuidar que td daria certo.. Mas aí veio o AVCH com seqüelas motoras.. E a descoberta de mais uma doença.. Nessa hora  eu desmoronei.. Não andar.. Usar sonda alimentar e de urina.. Depois que saí da sonda.. Usar fralda.. Tomar banho novlrito.. Comida na boca.. Eu não tinha força  pra levantar uma colher.. ..
Foi um  verdadeiro golpe..
Aí comecei a infernizar as fisioterapeutas  rsrs.. Não  acreditava que aqueles movimentos bobos iriam surtir efeito.  Achei que nunca,mais fosse andar.. Sem falar nas intercorrências.. Todo dia era um sofrimento diferente.. Chorava o tempo todo.. Falei pra minha tia Cássia.. Será que aprontei tanto que Deus me castigou assim.. Aí ela com toda doçura e o psicológo conversaram comigo e disseram que não tinha nada haver com castigo.. Pra eu ter paciência que td ia dá certo.. Mas tinha que esperar.  E não desistir..

Eu sofria tanto nessa época que eu vivia pedindo pra Deis me levar.. Eu não agüentava mais era muito sofrimento.. Sonda que intupia e doía pq o xicxi não saía.. Dores abdominais horríveis por causa da HPN febre.. Reações alérgicas pelo ISO de transfusões de hemoderivados.. Constipações..

Meu mundo caiu.. Mas tinha aquela santa mulher docmeu lado e meus amigos no celular..
Era engraçado nos piores momentos Grazielle e Victor apareciam com a MSG certa pra mim no celular e tia Cássia porta voz... Foram muitas lágrimas de tristeza mas tbm muitas de alegria..
Os enfermeiros médicos tia da limpeza.. Ninguém me deixava entristecer eu ria igual uma retardada com os vídeos que recebia no Whats  as piadas e fazia todo mundo do hospital ouvir tbm..
Como eu não queria incomodar.. Às vezes estava morrendo de dor mas ficava quieta pra não cpreocupar ninguém..

Em casa eu bolei uma estratégia pra não precisar usar fralda que por sinal eu vivia tendo pesadelos.. De viciar na fralda e não consegui dormir sem ela pois faria xixi na cama..
Então sugeri à minha,mãe deixar um balde próximo à cama com a comadre por cima eu havia aprendido a posicionar ela. Daí fazia o cixi e jogava no balde depois ela vinha e despejava o xixi no vaso..
Esse simples gesto me deu uma liberdade tão grande já..
Pois antes disso precisava da minha mãe e padrasto pra me sentar na cadeira de banho e levar até o vaso..
Então eu não podia ficar só nunca e número 2 tinha que ser só qdo os dois estavam em casa.
Sonhava com o dia que eu sentaria no vaso novamente.. Xixi na comadre foi uma vitória.. Mas uma pequena batalha diante do desafio final..

Bengala comum

Minha tia linda Cassia estava aqui em Boituva
E foi comprar minha  nova bengala .. Chegou em casa com a "Mel"  esqueci de contar a anterior de 4 pontas era a "Bê" então a tia Cassia achou necessário batizar a Mel tbm.. Precisava agora  fazer o trst drive com a mel na rua..
Já tinha um certo equilíbrio e muita  insegurança sabia que eu já era capaz afinal já viajava de ônibus de linha pra Curitiba.. Mas sempre em lugares planos e longe do trânsito..

Pedi pra tia Cássia sair comigo na rua e ela estaria próxima mas não ia me ajudar era pra eu fazer tudo com a Mel.. Por fim foi um sucesso..
Como eu quero sempre mais me superar ... Faltava ir só eu e a Mel na rua sem o apoio de uma pessoa  aocmeuvlado..
Nesse dia o medocme fez sentir dor de barriga.. Náusea.. Sono.. Eu senti que era meu psicológico tentando boicotar minha vontade por puro e simples medo..
Fiz uma oração respirei fundo e lá foi eu.. Gente  eu tenho muito medo mas tbm muita vontade de ganhar minha independência..
Cada vez um pouquinho mais..

Passeando pela cidade de ônibus

Eu queria uma sandália nova, mas como meu pé não segura e vira não é qq calçado  que dá certo então eu quis ir até a loja pra poder provar.

Então meu padrasto ia sair do trabalho e vir em casa me buscar pra levar na loja, mas eu tenho uma coisa de não querer incomodar as pessoas ... Tive uma idéia ir de ônibus e ele me pegava na rodoviária que seria bem mais perto.. Fui com o Gui  servindo de bengala e entramos no ônibus e deu tudo certo..

Muito das coisas que eu faço é pra minha realização uma das coisas que me deixa muito bem é ter a confirmação da minha capacidade...
Como seu consegui com o Gui.. Pensei que eu precisava de uma bengala comum pra poder andar na rua.. Pois a de 4 pontas só servia dentro de casa ..

Indo ao médico sozinha

Sempre fui e sou uma pessoa dinâmica.. Sempre fiz  mil coisas ao mesmo tempo e mais oferecendo ajuda que recebendo... Me ver em uma situação de dependência foi muito traumático.. Não estou acostumada em receber ajuda..
Como eu andava com muita insegurança de bengala alguém sempre precisava me acompanhar nas consultas e idas ao hospital que as vezes somavam umas 3 ou 4 vezes na semana.. A  secretaria de Saúde da minha Cidade Boituva SP me leva e traz e um dos muitos motoristas eu conheci a Eduarda.. Até então eu sempre ia deitada em uma maca ou na cadeira de rodas.. Mas já dava alguns passos com a bengala.. A Duda falou pra mim Laiane o dia que eu te trazer pro hospital se você achar bom eu posso te ajudar assim vc não vai precisar de acompanhante.. Conversei com o chefe dela e pedi se ele podia deixar a Eduarda exclusiva pra mim..
A Eduarda tbm teve um papel muito importante  na,minha vida.. Nunca mais viajei deitada na maca da ambulância.. Ela falou louca kkk vc não é doente levanta dessa cadeira vc tem um filhinho e vc tem que cuidar dele.. Vc vai comigo na frente..  Gente é alto uma ambulância kkk coloquei Ninha perna direita dei impulso com o braço e ela terminou de me ajudar a subir dando impulso em meu quadril e pronto eu estava sentada no banco da frente com ela.. Aí o cinto de segurança ela falou vc que vai por.. Vc não é alejada kkk ... Ai foi muito bom.. Muitas risadas muita superação... Puxão de orelha.. Amo essa mulher.. Hj contínuo com o transporte da secretaria de Saúde pois meu tratamento é todo em Sorocaba então fica caro bancar financeiramente essas viagens..

Primeiro banho sozinha em pé

Uma das coisas que mais me incomodou quando me vi deficiente em uma cama totalmente dependente foi não conseguir usar o banheiro e tomar banho sozinha..
Minha mãe não é uma pessoa muito disposta.. Isso me fez ter ainda  mais vontade pra ser logo independente..Em conversa CPM a Nathalia tbm do meu grupo de AVC ela me mandou a imagem de um banheiro adaptado com barras para o sanitário e chuveiro então passei a idealizar isso..
O sanitário eu já conseguia usar me apoiando nas paredes ia sempre com muita cautela , medo mais ia.. Até que levei um mega tombo na saída por pura bobeira.. Bati a cabeça duas vezes no chão chorei.. Rrspirei fundo e pensei eu não vou desistir.. Não vou mesmo.. Então bem assustada me arrastei até meu quarto e com a ajuda do meu braço e perna direita deitei na cama.. Fiquei quieta com o ombro inchado pela batida.. Sabia que se eu
Contasse não iriam me deixar mais ir sozinha... Mais tarde na hora do banho minha mãe viu e perguntou.. Contei e complementei eu não vou parar de andar tá.. Pq assim a ordem era pra eu ficar na cama e só levantar qdo tivesse gente em casa..
Na minha ida a Curitiba  perguntei pros integrantes do meu grupo como faziam no banho e dentre as várias dicas eu usei um banquete de plástico e ajuda de duas  amigas.. Só que estava desconfortável então de chinelo no pé eu me levantei segurei o registro do chuveiro e deu certo intercalava o apoio e o banho...

Quando voltei dessa viagem pensei tenho que conseguir fazer isso em casa.. Pedi pra deixar a cadeira de banho lá para emergência e fui com a cara e a coragem.. Muuuuuito medo mas muito e do mesmo eu inclusive rezava na ida e na volta do banheiros.

O tempo foi passando e a confiança aumentando a cadeira de apoio deixou de ser necessária e até hj tomo banho dessa forma

Definindo tópicos

Agora que  já contei como cheguei nesse estágio a idéia é partilhar o meu dia a dia para quem sabe ajudar pessoas na mesma situação.
Aconteceu  um monte de coisa .. Normalmente era pra eu ser uma pessoas deprimida, frustrada.. Mas sei lá junto com as coisas ruins tbm vieram coisas boas e eu decidi que se eu tive uma segunda chance de viver eu quero viver da melhor forma possível.. Ser o melhor pra mim e pras pessoas ao meu lado pra que perder tempo com lamentações se estou ocupada demais sendo feliz. .
Participo de dois  grupos no Facebook pacientes que tem HPN e que tiveram AVC
No de AVC a maioria sofre muito principalmente por não se aceitar.. Vou contar como é viver com as duas situações separadamente

Solliris

Fiz a perícia ganhei o processo.. Em alguns meses receberia minha medicação.. Em Julho de 2015 precisei de uma transfusão fiquei uma semana internada.. E essa foi minha última transfusão.. Em Agosto comecei a usar Solliris plaquetas por volta de 35 mil HB uns  10 hj junho de 2016 o número é plaquetas 106 mil HB 12.5 .. Uso uma bengala comum apenas na rua em solo irregular.. Antes andar 200 metros demandavam 1 hora pra ir e voltar e com necessidade de uma pausa para descanso.. .tudo isso mudou meu medo de morrer é o mesmo de qq  outra pessoa comum.. Faço todas as minhas atividades sozinha...cabeça erguida com Foco Força e Fé em busca da realização dos meus objetivos..

Aniversário 2015 Curitiba e Solliris

No dia do meu aniversário recebi um telegrama me informando da perícia médica para o governo passar a pagar o Solliris o remédio que mudou minha vida.. Até então estava voltando a viver.. Mas com muito medo de uma recaída à QQ momento.

Recuperação em casa.. HomeCare

Patricia me atendia 3x na semana 1 h cada atendimento..
Não demorou muito e dei meus primeiros passos cheios de medo apoiada nela.. Só saia de casa na cadeira de rodas ou maca qdo extremamente necessário.. Com auxílio de umas 3 pessoas..

Não demorou muito e já comei a andar com apoio de uma bengala de 4 pontas.. Em Janeiro eu tive o convenio cancelado mas as fisioterapias foram mantidas por um longo período.. Em Abril foi meu aniversário e quis fazer uma viagem à Curitiba.. Pra comemorar a vida.. Montei uma operação junto aos médicos e amigos.. Fiz transfusão antes de viajar.. Recebi um grande apoio da minha família.. Comprei a passagem e fui pra SP embarcar em Congonhas.. Eu minha cadeira de rodas bengala histórico médico .. Muito medo mas tbm muita felicidade.. Fui Revi grandes amigos.. Foi tudo lindo..

Alta

Os médicos avisaram que me dariam alta eu surtei... Não queria.. Fiquei desesperada.. Na minha casa só minha mãe e meu padrasto eu ainda tomando banho no leito usando fraldas geriátricas dia e noite..meu desespero foi pelo alto custo dessa atenção e nossa falta de recursos.. Eu não dava nenhum passo sem ajuda.. Não sentava na cama sem ajuda.. Totalmente acamada..

Dizer que foi fácil realmente não foi.. Mas foi o melhor que poderia ter me acontecido recebi alta em Novembro e estava desde Junho internada fui com o serviço de HomeCare e a fisioterapeuta Patrícia passou a me atender em domicílio...

 Segue o link pro vídeo da primeira vez que efetivamente dei  meus primeiros passos apoiada na Patrícia e  muito insegura ainda

Primeiros Passos

Fugindo da Fisioterapia

Estava muito cansada da rotina de hospital exames e fisio todos os dias.. Dormia muito mal.. E aquelas,meninas chatas que chegavam sempre qdo eu queria descansar.. Mexiaam sem parar na minha perna direita.. E nada na esquerda.. Não me colocava em pé só sentada ou deitada.. Comecei a fingir que dormia e me recusava a fazer os exercícios até que o Dr Fernando novamente veio conversar comigo me explicou como funcionada o trabalho das meninas e comecei a levar a sério.. Não demorou muito e finalmente fiquei em pé sob minhas pernas.. Foi muito emocionante ... Uma enfermeira chorou de emoção.. Assim nasceu meu respeito pela fisioterapia

HPN e a Ligação que me salvou

Eu não tenho ctza pois desse período só tenho recordações da conversa com o psicologo mascminha tia mãe Cássia me contou que os médicos avisaram ela que não havia nada à ser feito.. Que era para esperar sem muito otimismo pois meu caso era crítico.. Ela teve a idéia de ligar pro Victor meu ex namorado que ela sabia que eu amava muito.. Me colocou pra falar com eles saiu do quarto... Não faço idéia do conteúdo da conversa... Só sei que estava semi morta em um dia e viva como se nada. Tivesse acontecido no dia seguinte.. Dr. Ellen segurou minha mão fez carinho e perguntoupra qual  santo vc reza menina e eu fraca respondi pra Deus Dra. E pensei pra que falar com intermediários se eu posso falar direto com o Pai.

HPN

Me lembro de o xixi da bolsa da sonda com cor de coca cola
E que um dia estava com muita dor mas muita dor mesmo.. O Psicólogo que me acompanhou sempre na Unimed com cara de pena conversando comigo perguntava se eu estava sentindo  muita dor e se eu estava com medo.. Nessa circunstância juro que não sei oq eu estava sentindo em relação à tudo só sei que eu tinha certeza que eu estava morrendo e o Dr. Fernando era como um padre me absolvendo dos pecados.. Então ele com muito carinho me prometeu que a dor iria passar que ele conversaria  já com meus  médicos..
Senti naquela conversa algo como não posso fazer nada pra evitar sua morte mas posso garantir que pelo menos vc não sinta mais dor..
E como mágica no dia seguinte eu acordei bem..

Apresentação.. Descoberta e contratempos

Minha Vida! Filha única de pais separados.
Ao terminar o Ensino Médio fui cursar Sistemas de Informação na cidade de Curitiba.. Morar só, trabalhar, farrear foi muito bom..
Sempre fui muito saudável.. O tipo que não pegava nem gripe..
Sonhava ficar internada achava que todo mundo ia me bajular..
Até que um dia sem mais nem menos meu desejo virou realidade..
Foi estranho, marquei uma consulta com a Ginecologista em Curitiba pq e u queria fazer um exame de sangue.. Hemograma básico.. Mas a,médica não me forneceu a guia..
Viajei pra Recife e lá mais uma vez fui na ginecologista e  comentei do desejo de realizar um exame de sangue.. Porém ela me deu várias guias pra muitos exames menos hemograma.. Nessa época eu vinha notando que estava esbarrando em tudo e vivia com hematomas.. Mas não vi isso como um problema.
Voltei pra Boituva e mais uma vez fui ao médico tentar ganhar a guia  e UFA.. Eu consegui..
Não gostei do médico mas  blza.. Fui ao laboratório e alguns dias depois o laboratório solicitou uma re coleta  com uma desculpa que não dei  importância.
Quando os resultados saíram marquei com outro medico o retorno pra apresentação dos resultados..
 Era 2013 final do ano a consulta ficou pro início de 2014  eu como 99% da população abri o envelope e notei plaquetas 77mil.. Quando fui na consulta jan/2014 o médico falou em dengue que logo foi descartada pela ausência de mais sintomas além das plaquetas. Então ele sugeriu que eu fosse em busca de um médico Hematologista e me recomendou em caso de hemorragias ir pra Sorocaba  e não usar remédios com aAS em excesso
Fui na  Hemato na cidade de Tatuí e mais exames inclusive hemograma foram pedidos.. Ela procurou por pintinhas vermelhas em meu corpo.. Perguntou se estava sentindo fraqueza.. E solicitou retorno pra semana seguinte.. Tomografia e conforme fui retornando ela me pareceu preocupada e precisava com urgência de um mielograma que o convênio precisava liberar.. Fui ficando preocupada e comecei a deduzir que eu poderia estar com leucemia.. Fiz o tal mielograma e fui viajar pra Porto Seguro BA tinha quase certeza que eu tinha câncer e que seria minha última viagem m c minhas plaquetas estavam em 50mil comprei passagem de ida e volta saindo em fevereiro pra pássaro carnaval lá e voltar logo.. Estava desempregada recebendo seguro desemprego precisava voltar pra conseguir emprego caso não estivesse morrendo..
Desembarque em Porto Seguro nos hodpedamos em uma pousada  passamos a noite  e pela manha aproveitamos o dia..
Estava na foça tinha terminado o namoro  e queria me distrair..
Fomos para Eu na

 No avião à Caminho de Porto Seguro

Em Porto Seguro Cabana do Macuco Cabrália BA

Ai já em Eunápolis comecei a sentir um desconforto não parava de tossir e parecia que estava com muitas gases presas.. Passei muito mal à noite com uma forte dor abdominal e febre.. Comecei a notar muitas pintinhas  vermelhas ao redor do olho e uma leve hemorragia no olho que  deduzir que fosse por causa de forçar o vômito..
Meus avós estavam na casa da minha tia e como a dor estava insuportável resolveram me levar no hospital..
Fui avisei o médico da investigação de uma patologia ele brigou comigo me passou um monte de remédio e nada de exame eu não queria tomar mas minha prima mais teimosa ainda insistiu e comprei.. Voltei pra casa e no dia seguinte tinha um almoço na casa da tia Lina amoo a comida dela.. Mas não consegui comer nadinha.. O namorado da minha prima resolveu me levar no hospital novamente contra,minha vontade
Eu muito palhaça estava morrendo de dor mas não parava com as palhaçadas eu  o namorado da minha prima e  mais 3 primas.. Outra médica me atendeu e pediu exames.. Lá vem o povo repetir o exame.. Não demorou muitos me avisaram que eu seria internada e veio o diretor do hospital conversar com minha Galerinha o médico disse que era pra eu evitar QQ esforço não era pra levantar da cama de forma alguma.. E chamou minhas primas lá fora

Pronto todo mundo começou a agir estranho e eu sem entender.. Ele falou que eu estava internada e ia pedir transferência pra um hospital maior em outra cidade.. Pediu plasma e hemácias pra me transfundir ele não sabia oq eu tinha e estava super assustado..
Fiquei no CTI adeus carnaval à essas alturas e estava vendo que em me acompanharia pra Itabuna ou Teixeira de Freita. E foram pedindo exames eu saia de ambulância pra ir nas clínicas realizar daí à cada saída eu via um monte de parentes no saguão do hospital com uma cara de enterro e preocupação me olhando e eu sem entender..
Saiu minha vaga pra manhã seguinte em Itabuna e Cris foi comigo

Uma  viagem lotada de curvas acentuadas por 200 km a cploitada da Cris foi enjoando e com uma cara de preocupação e minhas dores no abdômen continuavam fiz ultrassom tomografia e nada encontrado..
Cheguei no hospital de Itabuna direto pro CTI uma galera me esperando foram tirando minha roupa examinando e mais exames.. Fiquei por um período de 30 dias nessa CTI pois a equipe do hospital não sabia oq eu tinha faziam exame de sangue todos os dias e com muita freqüência  eu passei a receber transfusões de sangue. O cuidado era tanto que não me deixavam levantar sozinha, até meio urinar era na comadre.. Consegui pegar meu celular e fiquei muito surpresa com as demonstrações de carinho e apoio que estavam mandando emcminha pagina.. Depois de um longo período nessa CTI e já tendo perdido minha passagem de volta eu comecei a ficar chata até que fui liberada para a enfermaria fiquei um bom tempo até intimar os,médicos à me transferir ou dá alta pra eu voltar pra casa.. Consegui a alta em conjunto com a compra da passagem de volta.. Foi montada uma  verdadeira operação.. Informei a data e horário do vôo e os médicos programaram uma infusão de sangue e plaquetas pra encher meu tanque e assim que o avião pousasse eu ir em busca de um hospital..

Assim foi feito.. Pousei em Campinas, meu tio estava me aguardando e seguimos para o  PA do hospital Unimed Sorocaba.. Lá Dr. Robenilson me atendeu e internou por mais 30 dias.. Tomei um remédio quimioterápico que foi muito tenso.. Fiz nova biópsia e o diagnóstico de Aplasia de Medula Óssea foi confirmado.. Nessas alturas minhas veias já estavam cansadas.. E depois de umas tentativas frustadas de acesso central foi  solicitado a implantação de um permcath pois precisa muito e não tinha mais veias em condições.. Recebi alta até que um dia comecei a vomitar sem parar.. Fui ao PA de Boituva e a residente me diagnosticou com virose.. Eu e minha mãe discordamos e a médica pediu um hemograma e fui transferida para Unimed Sorocaba ao dar entrada fiz imã tomografia.. Foi encontrada uma pequena mancha no meu cérebro o meu médico achou melhor me internar mas falou que não havia porque se preocupar.. Eu passei a sentir uma dor de cabeça insuportável .. Doía o corpo inteiro nenhum remédio fazia a dor passar não conseguia comer nada.. Bebia água só pra ter oq vomitar.. O médico me prescreveu morfina .. Me recordo apenas que era inverno mês de Junho de 2014  a dor era tão grande que eu batia a cabeca no colchão e chorava e da tec de enfermagem Cléo desesperada em me ver naquela situação.. Depois disso eu  passei a retomar a consciência em uma UTI e na TV passando Copa do Mundo no Brasil... Eu pedia muito pra tomar água.. Pra me deixar ir buscar.. Não sei pq parecia que eu estava em um sonho confuso..  Nesse sonho eu estava no consultório do Dr Robenilson e lá havia um bebedouro que saia água com gás... Depois eu estava na rua de casa e a ambulância, me levava ao hospital e queriam me cobrar pelo atendimento mesmo eu tendo convenio médico.. Esse foi o período em que eu estava acordando do meu coma induzido que fiquei por aproximadamente 15 dias até ser liberada pro quarto..lembro de algumas visitas de amigos e família.. Fui  pro quarto e aí foram me contando oq havia acontecido..não me lembro da minha reação.. Sei que foi necessário uma cabeleira passar máquina 3 no meu cabelo e me lembrei da Camila amor a Vida mas não chorei.. A ficha foi caindo e queria saber qdo voltaria a andar.. Estava td estável usava uma sonda de alimento e urina... Sei que em mês no quarto por volta de Julho fiz nova cirurgia para remover coágulos de pus na cabeca.. Td saiu bem...